Storia

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Al triage del Pronto Soccorso la glicemia al dito a 370 è stata l’ultima informazione che i genitori hanno ricevuto prima di sentire per la prima volta la parola DIABETE T1. Termine che, quando entra in una famiglia, come un sasso spacca in mille pezzi lo specchio che rifletteva una genuina e felice quotidianità.

La prepotenza e l’egocentrismo del DT1 sono totalizzanti, e le vite di chi orbita attorno, stravolte.

Velocemente occorre riadattarle, ridisegnarle e, forse mai, saranno pienamente accettate. Il Prima non c’è più. Guardare le vecchie foto diventa impossibile, troppo dolore.

Nell'arco di una manciata di ore, si è catapultati in un mare rumoroso, agitato, denso, sporco di sangue che punge come gli aghi ed è angosciosamente definitivo. Il PER SEMPRE è il pugno più forte.

Presto, si è obbligati ad imparare teoria e pratica di un mondo nuovo, cominciando dal vocabolario: Insulina, Microinfusore, Cambio Set, Allarmi, Calcolo Carboidrati, Ipoglicemie, Sensori, Lancette, Protocolli, Glucagone, TIR, Glucometro…

Pensare sì, ma rapidamente, far calcoli da nutrizionisti e matematici dal mattino alla sera, programmare come potrebbe reagire la glicemia ad una pedalata sperando di essere bravi indovini, operare come infermieri in un ambiente sempre pulito, come ninja per essere svelti e non dare ulteriore fastidio e peso, imparare a TENERE IN VITA 24/24 – 7/7 il proprio cucciolo e con il sorriso, come i migliori attori (non protagonisti).

La parola INCLUSIONE, che si legge in molte belle locandine, è spesso abusata. Far riprendere la routine sociale ad un bambino alle dimissioni dall’ospedale è molto complicato. C’è uno scoglio psicologico, emozionale e di gestione pratica molto impattante. L’ignoranza di chi non conosce la patologia è un dato reale. 

Sensibilizzare è fondamentale per aiutare chi FORTUNATAMENTE non conosce cosa sia il diabete tipo 1, ma una cura definitiva è l’unico modo per tornare a vedere i corpicini dei bimbi con DT1 senza segni degli aghi, a poter essere liberi di comprare un marsupio in cui tenere un giochino e qualsiasi altra cosa vogliano, non un cellulare e un microinfusore dal quale esce un catetere che gli gira attorno come un serpente.

Una cura definitiva serve per far tornare a dormire migliaia di persone con DT1 e, per i più piccoli, anche i loro genitori; serve per poter rimanere a chiacchierare con altre mamme e papà alle feste di compleanno al parchetto e non dover fare conti, proporzioni, boli e supposizioni di reazioni incrociando il possibile movimento e le emozioni del bambino, considerando il meteo, se è stanco, se è idratato, se ha influenza o se la sta covando.

Guardare una banana e non vedere più il frutto ma XX CHO (valore dei carboidrati), avviare il timer per poter mangiare, sperare di essere nel range glicemico corretto per andare a far sport, settare varie impostazioni per rendere più compatibile possibile la gestione della vita, ormai tradotta da numeri e frecce di direzione.

Una cura definitiva serve per dire che “SI, POTRAI FARE IL POMPIERE DA GRANDE”, sapendo di non dire una bugia e sentirsi il magone che sale ma deve fermarsi dietro agli occhi e bloccarsi lì; serve per poter mandare in gita tuo figlio a cuor leggero; serve per sperare che non si verifichi MAI un episodio di ipoglicemia severa se il tuo bambino è lontano da te e le persone con cui si trova si fanno prendere dal panico.

Una cura definitiva serve perché i genitori dei bambini senza diabete Tipo 1 prima di addormentare i loro figli, danno loro un bacio e, i più volenterosi, leggono una storia. I genitori dei bambini con DT1 con microinfusore, oltre alla storia e al bacio, devono mettere LETTERALMENTE in carica i loro figli.

Una cura definitiva serve, se sei un T3, per non avere più paura di scordare il cellulare e non poter monitorare le glicemie, non dover avere un bagaglio a mano aggiuntivo pieno di accessori salvavita sia quando si va a fare una gita dietro casa, sia quando di desidera fare un viaggio importante.

Infine, una cura definitiva serve perché Lucas (e anche altri bimbi con DT1) a Natale chiede se Babbo Natale può portare via il diabete e vorrebbe fare il bagno nella vasca per ore perché – parole sue – così è libero!

Per questo nasce ILLUMA,

per trovare una cura.